Chi è il mio compagno di viaggio e come ci convivo

Se pensate che non ci abbia provato a scaricarlo allora vi sbagliate, e di molto.
A dir la verità pensavo di essermene ormai liberato dopo quel lontano 2009 e i suoi 4 anni di silenzio.

Tutto ebbe inizio nel gennaio 2009 quando a seguito di una visita dermatologica mi han rimosso un neo sul dorso. Quando son tornato dal dermatologo per la medicazione è arrivata anche la fatidica frase: "Sig. Ferla, ho una brutta notizia da darle: l'esame istologico ha rilevato che il neo era in realtà un Melanoma a diffusione superficiale, IV livello di Clark"

Ricordo che dopo essere uscito dallo studio del medico, con la lunga lista di esami e accertamenti da fare, guardando le altre persone per strada e poi in metropolitana mentre mi recavo in ufficio, mi son sentito diverso dagli altri che parlavano, scherzavano, ascoltavano la musica con le cuffie o leggevano il giornale. Io avevo il cancro e, in quel primo momento, la cosa mi faceva sentrire diverso da loro e anche fottutamente sfigato. Reazione normale e, col senno di poi, potrei anche dire legittima. Col tempo, imparando a conviverci, si ritrova uno stato di normalità e di appartenenza a quello che ci circonda.

Decisi di fare gli esami e i vari accertamenti all'Istituto Nazionale dei Tumori di Milano. E' stata una scelta perfetta, il primo passo per far tornare  nella normalità ciò che inizialmente mi sembrava tutto fuorchè normale. E questo grazie anche, e soprattutto, alla professionalità e all'umanità di tutti i medici, infermieri, assistenti e volontari che lavorano in quel luogo. Sembrano degli angeli mandati dal cielo per aiutarti e sostenerti durante il tragitto della malattia.
Dopo le prime visite ed esami ho eseguito un primo piccolo intervento per l'asportazione dei linfonodi sentinella. La successiva biopsia ha rilevato che c'erano più linfonodi in metastasi al distretto ascellare sinistro. Il passo successivo è stata la dissezione ascellare e poi è iniziato il follow up a base di TAC, PET, RMN e visite dermatologiche ad intervalli prima mensili, poi trimestrali e poi semestrali. Ogni volta che arrivava il momento del check up, arrivava anche un pò di tensione, ma tutto alla fine filava sempre via liscio.

Ad inizio 2013, a quasi 4 anni dall'asportazione del melanoma e quasi al traguardo dei fatidici 5 anni che statiscamente segnano una sorta di traguardo verso la completa guarigione, ho iniziato a ricevere strani messaggi dal mio corpo. Ho iniziato ad avere delle sorte di deja-vu, come dei ricordi del passato accompagnati da suoni che però risuonavano solo nella mia testa. Ricordi a cui non riuscivo a dare un senso o una origine. A quello si è sommato un fastidioso dolore all'occhio destro soprattutto al risveglio. Campanelli di allarme che hanno iniziato a preoccuparmi e che non mi lasciavano tranquillo in vista dei controlli periodici che avevo già in programma per l'8 aprile 2013.

Pochi giorni prima ho parlato con Maria esternandole la mia preoccupazione in vista del ciclo di controlli, sentivo di doverle anticipare che era in arrivo una spiacevole sorpresa.

La sorpresa è arrivata, ma in modo ancora più inaspettato. La mattina del 7 aprile ho avuto un deja vu molto intenso (ho scoperto solo dopo che si trattava di aure epilettiche) a cui, dopo pochi minuti, ha fatto seguito una crisi epilettica generalizzata. Mi son svegliato quasi tre ore dopo al pronto soccorso, con un forte dolore al petto per via del massaggio toracico dovuto al blocco cardio-respiratorio indotto dalla crisi. 
Maria mi guardava come si guarda uno tornato dal regno dei morti. Dopotutto c'ero andato talmente vicino da aver quasi toccato la morte per mano e per lei che è stata spettatrice di quel momento è ancora oggi un ricordo orribile.

Una volta risvegliato mi è stata fatta una RMN al cervello e si è subito capito che il compagno di viaggio era tornato a farmi compagnia. Lesione metastatica in zona temporale destra di 24 mm non asportabile chirurgicamente.

E' quindi iniziata la mia convivenza con il coso in testa a suon di radiochirurgia, chemioterapia e farmaci di nuova generazione. Nel frattempo il coso è cresciuto col passare dei mesi e adesso ha raggiunto i 37 mm di diametro massimo, ma si vede che di spazio vuoto in testa ne ho tanto dato che riesce ancora a starci sia lui che la parte sana del mio cervello.....
Ah dimenticavo, a fine gennaio 2014, a seguito di una neurite ottica avuta come conseguenza delle varie cure e terapie, ho perso completamente la vista all'occhio sinistro.

Infine, a fine 2014 ho voluto provare l'esperienza delle vacanze natalizie in ospedale, dove son rimasto per circa 3 settimane a seguito di una pericardite acuta a cui han fatto seguito versamenti di liquidi in altri organi e distretti corporei. Un'altra esperienza inaspettata ma che mi ha comunque dato la possibilità di conoscere persone e storie interessanti e di passare il periodo delle feste invernali comunque circondato da tantissimi amici e parenti.

Un paio di considerazioni possono aiutare a spiegare il perchè, nonostante tutto, non posso non essere ottimista e considerarmi, in un certo modo, una persona fortunata.
In primis, i farmaci di nuova generazione per il Melanoma quali l'Ipilimumab e lo Zelboraf nel 2009 non esistevano ancora. Se la metastasi cerebrale si fosse presentata allora oggi non sarei certo qui e avrei avuto anche molto meno tempo per realizzare e accettare il destino.
La seconda considerazione mi porta al 7 di aprile. Ho avuto la crisi epilettica in un centro termale dove era presente uno staff medico e nella sala dove son crollato a terra era presente un'infermiera che mi ha subito soccorso.
In conclusione non è ancora arrivato il mio momento. Non lo era nel 2009, non lo era nel 2013, non lo è stato nemmeno il 2014 e visto l'inizio scoppiettante in cardiologia non lo sarà nemmeno il 2015.

Avrò anche perso la vista da un occhio ma uno è sufficente per vedere e capire il mondo che ci circonda. E chi mi stà vicino mi aiuta a vedere il resto con i suoi occhi.

Il destino mi ha poi permesso di vivere nel 2015 il sogno che io e Maria coltivavamo: ci siamo sposati. Attorno a noi i nostri cari e tutti i nostri amici.

Il 2016 è arrivato, son 3 anni che ho in testa lo scomodo compagno di viaggio e che proseguo con le terapie. Non la considero ormai più una lotta contro il cancro ma, bensi, una strana forma di convivenza!

Questa convivenza però, di tanto in tanto, esige il suo prezzo e, nel corso del 2016, il prezzo è stata una osteonecrosi alla testa femorale. Il 9 Giugno 2016 mi sono sottoposto ad una protesi totale dell'anca sinistra in quanto lo stato di necrosi era ormai troppo avanzato. Se era l'altro occhio sarebbe stato sicuramente un problema ben più grosso. L'anca me la tolgono ma me la rimettono :-)

Ma il 2016 si è rivelato un anno impegnativo, dopo la protesi, a Settembre la RMN al cerverllo ha rilevato una nuova metastasi al ventricolo laterale sinistro del cervello, anche in questo caso non operabile. Altri 5 giorni di gamma knife (radioterapia stereotassica) ad inizio ottobre per limitare la lesione.

Il destino aveva però in serbo una nuova sorpresa... ad inizio novembre altro giro in ospedale per forti dolori alla gamba destra uniti ad un eruzione cutanea lungo la gamba.... diagnosi: Herpes Zolter, più comunemente conosciuto come Fuoco di Sant'Antonio. D'altra parte a novembre un bel fuocherello ci vuole per scaldarsi ;-p

Per i più curiosi chiudo con la lista delle terapie e delle cure fatte dal momento in cui la simpatica canaglia ha fatto ritorno,  ma prima ringrazio nuovamente l'Istituto Tumori di Milano e a tutti gli angeli che ci lavorano giorno e notte per ciò che han fatto e stan facendo per me e per tantissime persone che ogni giorno attraversano l'ingresso dell'istituto.

Un grazie anche allo staff dei dipartimenti di Cardiologia e di Ematoncologia dell'ospedale di Lodi per le cure, la professionalità e la tanta umanità che ho potuto apprezzare durante le 'vacanze di Natale" 2014 -2015.


Elenco Terapie Oncologiche 2013-2016:

  • Radioterapia steretassica: 5 frazioni
  • Chemioterapia: 3 cicli di Temodal. Terapia interrotta in quanto il coso ha continuato a crescere
  • Radioterapia steretassica: altre 5 frazioni per trattare la parte di tumore cresciuta durante la chemioterapia
  • 4 cicli di Yervoy (Ipilimumab) al termine dei quali la massa si era ristretta di qualche millimetro
  • Dopo la neurite all'occhio sinistro e la ripresa della crescita dello scomodo compagno di viaggio ho iniziato il trattamento con Zelboraf (Verumafenib) che ho iniziato a Febbraio 2014 e stò attualmente continuando.
  • Radioterapia steretassica: ad ottobre 2016 altre 5 frazioni per trattare la nuova metastasi al ventricolo laterale sinistro del cervello